Pomagajmo Reneju

Pac_Man

⋆Распут&
10. maj 2014
2.211
0
36
Hja, lahko pa daš skozi 10-15 let posegov, na koncu pa tole (sorry, tearjerker):

 

joejoe

Pripravnik
30. dec 2007
812
1
16
Ja in? Mami bo povedala: je bila, ampak bi bil ves cajt na operacijah in do nevemkerega leta ne bi normalno hodil. To je del starševstva, otroku pojasnit svoje odločitve.
 

AndY1

Guru
Osebje foruma
18. sep 2007
22.084
4.080
113
Amputacija je skrajni in dokončni poseg. Vsak starš bi poskusil pred tem, dokončnim posegom, vse, da bi uspelo. Nogo mu še vedno lahko amputirajo, če ne uspe.

Kot je že nekdo omenil; kaj sinu odgovoriš nekoč v prihodnosti, ko te vpraša, če je bilo res potrebno kar takoj odrezati nogo, ne da bi poskusil še kaj drugega?

Mimogrede, tudi jaz sem poslal SMS.
 

jest5

Guru
18. avg 2007
25.960
-8.674
113
Citat:
Uporabnik AndY1 pravi:
Amputacija je skrajni in dokončni poseg. Vsak starš bi poskusil pred tem, dokončnim posegom, vse, da bi uspelo. Nogo mu še vedno lahko amputirajo, če ne uspe.
Jp, 10+ bolečih posegov(kaj šele možni zapleti), sledeča rehabilitacija, ter nikoli popolnoma ok noga je nekaj, kar si vsak želi.
 

tony

Guru
23. jul 2007
9.676
1.487
113
Citat:
Uporabnik Alijen pravi:
Mene bolj skrbi to, ko bo otrok starejši. Mami a ni bilo nobene opcije da bi mi pustili nogo?

Oprosti, nisi resen. O resnih stvareh se razmišlja z resno, trezno debato.

Kaj danes stroka po svojih najboljših močeh ve, si lahko prebral dva posta nad svojim. Če nisi razumel, pojdi poslušat kakšno predavanje iz statistike na bližnji fakulteti (bogve, da jih imamo skoraj v vsaki vasi), kjer bodo predavanja javno (in torej dostopna vsakomur).

Sam bi opozoril na dvoje:
a) Zdravnik je ob kakršnihkoli zdravstvenih komplikacijah dolžan povedati tudi varianto z najslabšim izzidom, drugače ne gre.

Poleg tega je pri posegu, ki se delajo v okvirih javnega zdravstva običajno, da smo do neke mere konzervativni. Če vsi znani kazalci kažejo, da je boljša odločitev amputacija, kot pa eksperimentalno zdravljenje, potem je težko veliko pomišljati. (Če bi bilo drugačno zdravljenje statistično bolj učinkovito, se bi z njim absolutno strinjal - ampak žal v tem primeru to ne drži.)

b) Biti otrok in v bolnišnici je pravi pekel. Sam sem bil na operaciji kot nedonošenček, s precej nemogočo prognozo, in nato pol leta v bolnici in bogu hvala, da se tega ne spomnim. Se pa te more hudičevo dobro spomnijo starši.

Se pa spomnim, da sem bil na svoj 7. rojstni dan na operaciji kile - en sam klinčev dan, in je bilo naravnost morasto. Ne predstavljam si, kako bi izgledalo 10, 15 let tega.
tongue-1.gif
To niso normalni operacijski posegi, vredni človeškega življenja.

Sicer pa: tudi jaz sem človek in nisem gotov, da bi se, če bi šlo za mojega otroka znal čisto trezno razmišljati. Ampak upam, da bi znal upoštevati tudi to, da 10 let posegov pomeni en konec izgubljenega otroštva in 10 let čisto fizičnega trpljenja. Kje je šele vse ostalo.
 

Piccadilly

Fizikalc
22. dec 2009
1.715
68
48
Jaz sem pa mislil da v Sloveniji primanjkuje zdravnikov. Očitno bi lahko ene dva zdravstvena domova ekspresno napolnili samo z vsemi dohtarji ki trenutno na netu visijo.
 

AndY1

Guru
Osebje foruma
18. sep 2007
22.084
4.080
113
Citat:
Uporabnik tony pravi:
Citat:
Uporabnik Alijen pravi:
Mene bolj skrbi to, ko bo otrok starejši. Mami a ni bilo nobene opcije da bi mi pustili nogo?

Oprosti, nisi resen. O resnih stvareh se razmišlja z resno, trezno debato.

Kaj danes stroka po svojih najboljših močeh ve, si lahko prebral dva posta nad svojim. Če nisi razumel, pojdi poslušat kakšno predavanje iz statistike na bližnji fakulteti (bogve, da jih imamo skoraj v vsaki vasi), kjer bodo predavanja javno (in torej dostopna vsakomur).

Sam bi opozoril na dvoje:
a) Zdravnik je ob kakršnihkoli zdravstvenih komplikacijah dolžan povedati tudi varianto z najslabšim izzidom, drugače ne gre.

Poleg tega je pri posegu, ki se delajo v okvirih javnega zdravstva običajno, da smo do neke mere konzervativni. Če vsi znani kazalci kažejo, da je boljša odločitev amputacija, kot pa eksperimentalno zdravljenje, potem je težko veliko pomišljati. (Če bi bilo drugačno zdravljenje statistično bolj učinkovito, se bi z njim absolutno strinjal - ampak žal v tem primeru to ne drži.)

b) Biti otrok in v bolnišnici je pravi pekel. Sam sem bil na operaciji kot nedonošenček, s precej nemogočo prognozo, in nato pol leta v bolnici in bogu hvala, da se tega ne spomnim. Se pa te more hudičevo dobro spomnijo starši.

Se pa spomnim, da sem bil na svoj 7. rojstni dan na operaciji kile - en sam klinčev dan, in je bilo naravnost morasto. Ne predstavljam si, kako bi izgledalo 10, 15 let tega.
tongue-1.gif
To niso normalni operacijski posegi, vredni človeškega življenja.

Sicer pa: tudi jaz sem človek in nisem gotov, da bi se, če bi šlo za mojega otroka znal čisto trezno razmišljati. Ampak upam, da bi znal upoštevati tudi to, da 10 let posegov pomeni en konec izgubljenega otroštva in 10 let čisto fizičnega trpljenja. Kje je šele vse ostalo.

Ko sem bil star 8 let, sem 3 mesece preživel na pediatriji na Vrazovem trgu zaradi sklepne revme. Tri mesece so mi v rit pikali penicilin, ki me je skrajno bolel, pa ni pomagal in sem bil nepremičen.
Po treh mesecih so na meni preizkusili, takrat še eksperimentalno zdravilo, za katerega smo v drugi temi ugotovili, da se imenuje Tauredon, ki je bil potem v redni uporabi in le-ta me je rešil.
Mama mi je povedala, da je en drug fantek, dva meseca pred mano, umrl zaradi sklepne revme, mene je pa rešilo eksperimentalen zdravilo.

Sicer mi je revma pustila posledico, to je šum na srcu, ki ga pred tem nisem imel, ampak pa kaj. Živim kvalitetno življenje, ki mi ga je omogočilo eksperimentalno zdravilo.
 

tony

Guru
23. jul 2007
9.676
1.487
113
Absolutno se spomnim te debate
smile-1.gif


Rad bi le opozoril, da gre v tem primeru za eksperimentalne posege, ki bodo trajali do konca rasti otroka, z nekaj vmesnimi operacijami. Kakšna bo kakovost teh petnajstih (dvajsetih?) let otrokovega življenja, ne ve nihče.

Kot je že cinično opozoril forumaš nad mano: niti slučajno nisem zdravnik, kolikor pa sem prebral vseh medijev polno novic, pa je alternativa amputacija stopala.
 

AndY1

Guru
Osebje foruma
18. sep 2007
22.084
4.080
113
Ampak, amputacijo še vedno lahko opravijo kadarkoli, če se bo izkazalo, da zdravljenje ne gre v pravo smer.

Če se gre direktno v amputacijo, se ne bo nikoli vedelo, kaj pa če...
 

sandra

Guru
10. dec 2007
5.780
2.243
113
to me spomi na tisto debato o dedku in operaciji na srcu. Kaj pa če umre?

Me pa v vsej tej zgodbi moti da pišejo da zabijo nujno denar za OPERACIJO potem se piše da bo šel na pregled potem že da je bil pregledan.

Spet ta kiriurg iz usa, ga bo pregledal in operiral, kaj pa naprej ? Upam da mu pomaga.

Nekaj je bilo o tem na tv, zakaj zzzs ne krije operacije?
 

retro

Fizikalc
18. dec 2011
6.294
23
38
Murska republika
Saj ne da niso naši zdravniki specialisti tudi za podobne zadeve kot jih ima ta otrok, verjetno je mnenje specialistov upravičeno glede na svetovno strokovno vedenost o tej bolezeni ki prizadene določen procent otrok, kaj storiti ko se starši ne sprijaznijo z takim načinom obravnave otrokove bolezni? Enostavno so problemi ki jih niti stroka ne more rešiti, in to spoznanje je za stariše najbolj boleče, otrok bi verjetno lažje doumel ko bi odrasel zakaj je bila potreba po amputaciji.
 

AndY1

Guru
Osebje foruma
18. sep 2007
22.084
4.080
113
Citat:
Uporabnik 8888 pravi:
Seveda se lahko opravi kasneje, toda takrat bo šla cela noga, sedaj pa do kolena. Kar se tiče amerškega dohtarja pa je zeeeelo slabo ocenjen.

To je pa nekaj drugega. Ampak, te informacije nisem zasledil. Kje je pa to pisalo?
 

8888

mesija - Assassin's Creep
8. jul 2010
33.785
6.179
113
blizu močvirne prestolnice
mlamat


Gre za egomaniaka, ki bi rad predvsem zaslužil na naivnosti drugih ljudi. Sram vas bodi, RTV!

http://www.vitals.com/doctors/Dr_Dror_Paley/reviews


IS

Še vedno jo lahko odrežejo?

Seveda. Samo, da potem po amputacija nadkolenska (pozabi na funkcionalno protezo) in ne podkolenska. Plus več kot desetletje zunanjih fiksaterjev, reoperacij za vprašljiv rezultat. Možna komplikacija vnetja itd....
 
Nazadnje urejeno:

tony

Guru
23. jul 2007
9.676
1.487
113
Hja, v Ameriki se narod pobriga za svoj denar... Če bi pri nas kdo takole preveč po resnici napisal o kakšni veliki živini, bi se znašel na sodišču preden bi prešel do tri...
aplauz.gif
 

jest5

Guru
18. avg 2007
25.960
-8.674
113
Ja pa res, da se hitreje napiše kritiko, kot pohvalo. Tako da je take ocene vseeno treba jemati z nekaj rezerve.
 

VinS

Pripravnik
27. jan 2012
359
0
16
Obišči stran
Super!

Doslej se sicer nisem hotel oglašati, ker spoštujem odločitev staršev in Reneju privoščim vse najboljše, čeprav imam določene pomisleke.

Močno upam, da bo operacija uspela ter da so postopek v zadnjih letih toliko izboljšali, da otrok sedaj večino svojega otroštva ne bo preživel v bolnišnicah in da se bo dejansko lahko ukvarjal s športom.

Iz osebnih izkušenj (kot oče 7-letnice s protezo) pa me je v vsej zgodbi zmotilo, da so amputacijo prikazovali skoraj kot smrt, čeprav je resnica precej drugačna. Na primeru naše punce lahko rečem, da živi povsem običajno življenje, hodimo v hribe, kolesari, rola, smuča (to še najtežje od vsega), brca žogo
smile-1.gif
, z izjemo občasnih testiranj, podaljševanj in menjav proteze (recimo 5x letno po 1h) drugih stikov z zdravstvom nima in seveda normalno hodi v šolo in tudi k telovadbi. Vse to z dokaj normalno osnovno protezo, prav ta teden pa dobimo v testiranje najnovejšo športno protezo istega proizvajalca, kot ga ima Pistorius in drugi znani paraolimpijci, tako da upamo, da bo sedaj športno udejstvovanje še lažje in še bolj primerljivo "normalnim" otrokom. Srčno upam, da bo Rene po operaciji imel vsaj tako normalno otroštvo.
 
Nazadnje urejeno: