Mislim, kar se tiče zdravljenja se naši onkologi pri takih redkih boleznih itak posvetujejo s strokovnjaki iz tujine, in otrok bo dobil vsa zdravila, ki bi jih dobil v tujini. Zdravljenje plača zavarovalnica, prav tako tudi prevoze v Ljubljano. Če so slučajno izčrpana vse možnosti, zdravljenja pri nas, bo itak njen onkolog, priporocil konziliju zdravljenje v tujini in stroske krije zavarovalnica, prav tako zdravila. Teh stvari žal ne govorim na pamet, ker se je moja punca zdravila v Berlinu pri najboljsem evropskem strokovnjaku za njeno bolezen in je zavarovalnica krila vse od zdravljenja, letalskih kart za njo in spremljevalca, hotela, transferja do letališča...Se je pa izkazalo, da imamo tudi Slovenci vrhunske zdravnike, vsaj tako so povedali v Berlinu, ko so videli kako so jo zdravili.
V tujini ji lahko pomagajo samo s kaksno novo eksperimentalno obliko zdravljenja, kar pa ne garantira kaksnih dobrih rezultatov.
Moje izkušnje kar se tiče zdravljenja pri nas in v tujini ter soudeležbo zavarovalnice so pozitivni in se lahko samo zahvalim vsem skupaj, saj če bi morali sami plačevati zdravila potem ne bi zmogli niti pol leta ( za en mesec so stala zdravila skoral 9000e).